Έλενα Αρβανίτη - Γεφυρώνοντας τις Διαφορετικότητες' -Ημερολόγιο Αυτισμού

Back

27.3.2022

Έλενα Αρβανίτη - Γεφυρώνοντας τις Διαφορετικότητες' -Ημερολόγιο Αυτισμού

"Γεφυρώνοντας τις διαφορετικότητες σημαίνει άνθρωποι με ή χωρίς αναπηρίες να μπορούν να επικοινωνούν, να αναζητούν, να ονειρεύονται και να κινούνται στην πόλη μαζί.

Υπάρχουν οι ευκαιρίες;

Μια βουβή βόλτα με έναν αυτιστικό, η χιουμοριστική διάθεση μιας κωφής, το ραδιοφωνικό χόμπι ενός τυφλού, η εξομολόγηση μιας μητέρας είναι αρκετά για να ανακαλύψουμε ότι το «διαφορετικό» το κουβαλάμε διαρκώς μέσα μας."

Έλενα Αρβανίτη / Ηθοποιός, μητέρα αυτιστικού παιδιού. 

 

ΗΜΕΡΟΛΟΓΙΟ ΑΥΤΙΣΜΟΥ

Δευτέρα 1

Η καλή μέρα από τη νύχτα φαίνεται! Μάτι δεν έκλεισε πάλι.

Kι εμείς επίσης! Τραγουδούσε και στριφογύριζε στο κρεβάτι. Από πού έρχονται τόσες σκέψεις που δεν γίνονται λέξεις; Ήρθε πολλές φορές αγκαλιά με το μαξιλάρι του για να μου σκουντήσει τα πόδια. Αυτό σημαίνει:

-Πάμε να κάνουμε αγκαλίτσες στο κρεβάτι μου;

Η ζεστασιά των χεριών του απορροφά κάθε μου κούραση. Για λίγο! Ακούσαμε με τη σειρά όλα τα sleeping Μότσαρτ, Μπαχ, Σούμπερτ, νερά της βροχής, κιθάρες των ποταμών, φεγγαράκια λαμπρά, διαβάσαμε παραμυθάκια, ήπιαμε χαμομήλια, γάλατα, βαλεριάνες, rescue remedies και κατά το πρωί παραδοθήκαμε στον Μορφέα! Μια ακόμα ωραία εβδομάδα ξεκινά με το πρόγραμμα ρημαδιό. Αλλά ποιος νοιάζεται για το πρόγραμμα;

* * * *

Τρίτη 2

Μέρες καραντίνας και έχει μαυρίσει το μάτι του για άνθρωπο.

Ο ντελιβεράς που έφερε μια on line παραγγελία μου, του φάνηκε μάλλον σαν φίλος. Όρμησε πάνω του, τον φίλησε στα μαλλιά κι έπειτα τον τράβηξε στο δωμάτιό του για να του δείξει το πιάνο. Αφού γλυτώσαμε τα εγκεφαλικά, έσπευσα να εξηγήσω κάποια πράγματα στον σαστισμένο άνθρωπο που είχε γίνει ήδη καπνός!

Αργότερα τον έβαλα να «περπατήσει» λίγο μέσα στο σπίτι τα καινούργια του παπούτσια. Το μήνυμα όμως που έλαβε φορώντας τα, ήταν λανθασμένο! Στάθηκε λοιπόν στην πόρτα για βόλτα. Πήγαινε ανήσυχος πάνω κάτω! Παπούτσια σημαίνουν βόλτα!

-Είναι νύχτα του λέω, δεν κυκλοφορεί κανείς. Απαγορεύεται! Ο Χαρδαλιάς, φωνάζει ο Χαρδαλιάς!

-Λιά Λιά Λιά, μου λέει το ίδιο έντονα.

Έσκασα στα γέλια.

Ακολούθησε μια τεράστια βόλτα στην έρημη Αθήνα με πολλές αγκαλιές και τραγούδια!

* * * *

Τετάρτη 3

Χτυπάει το τηλέφωνο και βλέπω το σχολείο. Ξέρω ότι κάτι κακό έχει συμβεί. Αχ γιατί δεν παίρνουν ποτέ για κάτι ενθαρρυντικό;

Έγινε επιθετικός, είπαν. Βούτηξε μιαν εκπαιδεύτρια απ’ το λαιμό και ένα παιδί.

-Μήπως πείναγε; ρώτησα. Συχνά δεν μπορεί να διαχειριστεί την πείνα, καθώς και τη φασαρία στο χώρο, γι αυτό και κλείνει τα αυτιά του.

Τον απομόνωσαν για λίγο σε ένα δωμάτιο με μουσική μέχρι να ηρεμήσει. Όταν τον παραβλέπουν βέβαια εκνευρίζεται χειρότερα. Επέστρεψε στο σπίτι με κακή διάθεση δαγκώνοντας διαρκώς τα χέρια και τα πόδια του. Ποιος ξέρεις τώρα. Άβυσσος….

* * * *

Πέμπτη 4

Πολύ προσωπικά το έχω πάρει. Έχει φτάσει στα 22 και δεν ξέρει να φυσά! Έρχονται και πάλι τα γενέθλιά του και έχω τον καημό μου να φυσήξει τα κεράκια.

Πόσες φορές κάναμε εξάσκηση. Τη μία κόντεψε να κάψει το φρύδι του, την άλλη έβαλε το κερί στο στόμα και θυμάμαι και μια ωραιότατη τούρτα πιάνο που είχαμε αγοράσει όπου έσβησε τα κεράκια πατώντας τη με το παπούτσι!

Είχα όμως φαεινή ιδέα! Να μάθει το φύσημα με μια μελόντικα, γιατί αγαπά πολύ τη μουσική και ιδιαίτερα τα πληκτροφόρα όργανα.

Μας πήρε αρκετό καιρό να κάνουμε τον συνδυασμό: «φυσάω και πατάω πλήκτρο» ταυτόχρονα. Ώσπου σήμερα ήρθε επιτέλους η πρόοδος να μας συναντήσει! Και αλίμονο…ήρθε τα μεσάνυχτα!

Φυσάμε, ξεφυσάμε και πατάμε μέχρι τη 1.30 τη νύχτα και ακόμα να μας έρθει η αστυνομία. Αυτό βέβαια μπορεί να μην είναι πρόοδος αλλά είναι σίγουρα τύχη!

* * * *

Παρασκευή 5

Είναι ανεξήγητο, αλλά τον εκνευρίζει αφάνταστα. Δεν μπορώ να καταλάβω το γιατί. Ίσως επειδή η φωνή του είναι βαριά και συχνά μεταφέρει με ένταση τα διάφορα που συμβαίνουν.

Η φωνή του πατέρα του, αγουροξυπνημένη, μέσα από το δωμάτιο, ενώ δεν βλέπει τον ίδιο. Κόλαση!

Θα ανοίξει με δύναμη την πόρτα και θα του ρίξει μία φτυσιά.

-Δεν μπορείς και συ να μιλάς λίγο πιο ψηλά και λίγο πιο γλυκά; ρωτάω τον άντρα μου.

Δεν γέλασε.

Η υπόλοιπη μέρα πέρασε μέσα σε φτυσιές προς όποια κατεύθυνση κινείτο η πατρική φιγούρα. Προς τη κουζίνα, το μπάνιο, το τηλέφωνο, το τσάι του, την τηλεόραση. Ακόμα και όταν δεν έβγαζε άχνα και διάβαζε το βιβλίο του.

-Ας πούμε ότι είναι ένα είδος επανάστασης απέναντι στην εξουσία, του είπα.

Δεν γέλασε και πάλι.

Έχουμε μάθει τόσα για τις προκλήσεις αλλά δύσκολο να τα εφαρμόσεις όλα όταν σου ανεβαίνει το αίμα στο κεφάλι.

Προς το παρόν έχω τον νεαρό με ένα μωρομάντηλο να σκουπίζει…

* * * * 

Σάββατο 6

Είμαστε στο μετρό και είναι αδύνατον να μην περάσουμε απαρατήρητοι.

Μουρμουρίζει τραγουδάκια και κουνάει με ένταση τα χέρια.

Δείχνει χαρούμενος και το απολαμβάνει.

Βρίσκω μια θέση για να κάτσει. Στη διπλανή θέση κάθεται ένα παιδάκι με τη μητέρα του στο απέναντι κάθισμα. Εκείνη μας βλέπει, σηκώνει απότομα το παιδί και το σφίγγει στην αγκαλιά της για να το προστατεύσει.

Πάλι τα ίδια. Δεν κολλάει κυρία μου, λέω από μέσα μου ελπίζοντας την άλλη φορά να το πω κι απ έξω μου!

Ο γιός μου, μες στην τρελή χαρά, συνεχίζει κάνοντας στερεοτυπικούς ήχους με το στόμα και τη μύτη.

Έχει πέσει βαριά σιωπή στο βαγόνι και ο μόνος που μας κοιτά χαμογελώντας είναι ένας νεαρός τοξικομανής που βρίσκεται δίπλα στην πόρτα.

-Θέλει χαρτομάντηλο; με ρωτά, νομίζοντας ότι έχει συνάχι και προτείνοντάς μου ένα πακέτο. - Δεν θέλω λεφτά, συμπληρώνει.

-Όχι, να σαι καλά φίλε, του λέω.

Αλήθεια, να σαι καλά!

* * * *

Κυριακή 7

Κυριακάτικη βολτίτσα. Λιακάδα. Κουλουράκια. Χυμός. Τραγουδάκια από το κινητό. Μουσική στάση σε κάθε πλανόδιο.

Πήγε 3.30 και ακόμα γυρνάμε. Κατεβαίνοντας από Ακρόπολη σταματάμε στις κούνιες του σχολείου και κάθεται για λίγο όπως παλιά. Τραγουδάει μεγαλόφωνα κάτι δικά του. Από την κατηφόρα που μόλις είχαμε περάσει εμφανίζεται κυρία με σκυλάκι. Κοντοστέκεται και μας παρατηρεί:

-Είναι μεσημέρι, μου λέει αυστηρά, μαζέψτε τον.

-Τι εννοείτε; της λέω, ενώ νιώθω το αίμα να μου ανεβαίνει στο κεφάλι.

- Προσβάλετε άτομο με ειδικές ανάγκες και τη μητέρα που το συνοδεύει;…άρχισα να φωνάζω κατά πάνω της.

Αιφνιδιάστηκε και έκανε να δικαιολογηθεί.

Πού να το ξέρω εγώ ότι έχει ειδικές ανάγκες, δεν φαίνεται, είπε κάνοντας προς τα πίσω.

-Πώς να το ξέρεις, πώς να το ξέρεις; ούρλιαξα κατά πάνω της μέχρι που ήρθαμε μέτωπο με μέτωπο σαν τα κοκόρια.

- Βλέπεις τίποτα πέρα από τον σιχαμένο μικροαστισμό σου, κρεσεντάρισε η φωνή μου στο θεό.

Γύρισε την πλάτη της κι έφυγε. Νομίζω ότι θα έκανε πολύ καιρό να ξαναμιλήσει σε άνθρωπο στο δρόμο….

* * * *

Δευτέρα 8

Βόλτα στο Μοναστηράκι. Βρίσκομαι σε δίλλημα. Να μπούμε ή να μη μπούμε σε ένα μαγαζί που θέλω κάτι να δω;

Πάντα με τη θετική πλευρά της ζωή, παίρνω απόφαση και μπαίνουμε. Σκανάρω γρήγορα με το μάτι μήπως υπάρχουν αφημένοι καφέδες ή αντισηπτικά και τα βουτήξει. Ο γιός μου ήσυχος και τραγουδιστός ασχολείται με τη φάτσα του στον καθρέφτη, ενώ κοιτάω γρήγορα κάτι μπλουζάκια σε μία κρεμάστρα. Η πωλήτρια έρχεται διακριτικά και μου ζητά να περάσω έξω για να μην ενοχλούνται οι άλλοι πελάτες. Γυρίζω έκπληκτη και κοιτάω! Δεν υπήρχε κανείς στο μαγαζί!

Πώς μυρίζεται ο άτιμος ότι είμαι σε δύσκολη θέση! Μου τραβάει το κεφάλι και αρχίζει να με φιλάει στα μαλλιά και στο μάγουλο.

-Σας παρακαλώ, μου λέει η πωλήτρια, δεν επιτρέπονται αυτά! Υπάρχουν κάμερες!

Κοντοστάθηκα… Είχα μπροστά μου μια τρομοκρατημένη υπάλληλο και πολύ λίγο χρόνο για να τη βγάλω απ’ το καβούκι της.

Μα τι κόσμος, τι μυαλά…

* * * * 

Τρίτη 9

Αυτή είναι απ’ τις μέρες που θυμόμαστε! Που αγαπάμε! Που μας γεμίζουν ελπίδα!

Έχει αργήσει η προετοιμασία του βραδινού και είναι πεινασμένος. Του εξηγώ ότι θα περιμένει λίγο, ενώ του δείχνω το φαγητό που είναι στο φούρνο. Το κατανοεί απολύτως και χαίρεται! Του δίνω εν τω μεταξύ και κάτι τυροπιτάκια για ορεκτικό για να τον καλοπιάσω. Τα παίρνει με το πιάτο και τον δίσκο του όπως έχει μάθει από 8 χρονών και πάει στο τραπέζι. Σε λίγο επιστρέφει με τον δίσκο και μου λέει καθώς τον ακουμπά στο τραπέζι:

-Θε…ωω κι ααα…οοοο!

Περνάει ένα δευτερόλεπτο μέχρι να συνειδητοποιήσω τι άκουσα.

Μου μίλησε. Μου ζήτησε κάτι! Με μια ολόκληρη φράση! Η φωνούλα του στο σπίτι! Μου ζήτησε κάτι καθαρά! Μου είπε:

-Θέλω κι άλλο!!!!

Όσο κι αν προσπαθήσαμε δεν το ξαναείπε. Δεν πειράζει! Φτάνει που «το χει»….

* * * * 

Τετάρτη 10

Τί του’ρθε του καημένου του Μπάρυ, ενός Άγγλου φίλου και γείτονα που καθόταν στο ταβερνάκι της πλατείας με τη γυναίκα του τη Βάντα. Τι του’ρθε να με σταματήσει και να μου πιάσει την πολυλογία για το θέατρο, το ελληνικό metoo και αν γνώρισα κάποιον κακοποιητή κλπ. και να’ σου παραδείγματα από την Αμερική και το Χόλυγουντ.

Το παιδί είχε βαρεθεί. Του έδειξα να καθίσει σε μια καρέκλα μέχρι να ξεσκονίσω λίγο τ’ αγγλικά μου και να πω δυο πράγματα με τους φίλους μου. Αλλά ήταν ήδη εκνευρισμένος και ανυπόμονος για να δει τις αγαπημένες του ταμπέλες στους δρόμους και ο Μπάρυ… ήταν πρόβλημα!

Ούτε που κατάλαβα, για πότε άρχισε να γρυλλίζει δαγκώνοντας το χέρι του καθώς με το άλλο είχε ήδη βουτήξει τον Μπάρυ από τον λαιμό. Ο άνθρωπος σάστισε, τρόμαξε και δεν μπορούσε να αντιδράσει.

Ζήτησα συγνώμη και προσπάθησα να τον μαλώσω. Βούτηξε και μένα, με ξεμάλλιασε μες στην πλατεία και τον πήρα γρήγορα από κει χωρίς να καταφέρω να τον ηρεμήσω. Η πίεσή μου στα κόκκινα. Την άλλη μέρα πήραμε ένα κρασί και περάσαμε μαζί από το σπίτι του Μπάρυ για μια συγνώμη.

Εννοείται ότι κυκλοφορούσα μέρες με ένα φουλάρι στο λαιμό!

* * * * 

Πέμπτη 11

Και πάλι έξω όπως κάθε μέρα. Περπατάμε και χαζεύουμε τις αγαπημένες του ταμπέλες, οδός τάδε, οδός δείνα, σαν να μιλάει μαζί τους νιώθω.

Ας κάτσουμε και για το αγαπημένο του σουβλάκι σκέφτηκα, ευκαιρία για λίγη κοινωνικοποίηση!

Δεν είμαστε καθόλου συνηθισμένοι πελάτες. Παραγγέλνουμε ένα -ένα τα πιάτα και κάθε τι που έρχεται πρέπει να το τρώμε ξεχωριστά, κερδίζοντας έτσι…χρόνο παραμονής! Αν πάρω μπύρα πρέπει κι αυτός να πάρει αναψυκτικό, θέλει να χει κι αυτός ένα πράσινο μπουκάλι μπροστά του! Θα φάει πρώτα τις ντομάτες, μετά το αγγούρι, μετά τη φέτα, ποτέ δεν ανακατεύουμε τις γεύσεις.

Αν θέλω κάτι να περισσέψει για μένα το κρατάω σε μια καρέκλα κάτω από το τραπέζι!

Σήμερα επειδή η παραγγελία αργούσε και είχαμε φάει ήδη την σαλάτα προστέθηκε μια ακόμα παραξενιά.

Μια βόλτα γύρω από το τετράγωνο και ξανά μετά πάλι στο τραπέζι για λίγο!

Έτσι, σπάσαμε την αναμονή σε μικρές βόλτες γύρω από το μαγαζί και δεν είχαμε έκρηξη νεύρων, ενώ παράλληλα χαρίσαμε ένα πρωτότυπο θέαμα στους θαμώνες! Μη με ρωτήσει κανείς αν κατέβηκε μπουκιά μετά! Ας πούμε ναι! Και με μεγαλύτερη όρεξη!

* * * * 

Παρασκευή 12

Σήμερα πήγαμε για μπάνιο στη θάλασσα. Η πλαζ του ΠΙΚΠΑ είναι η πιο φιλόξενη καλοκαιρινή γωνιά γιατί κανείς δεν κοιτάει τον ανάπηρο σαν ufo.

Η αναπηρία είναι η κανονικότητα!

Έκανε μία ώρα να μπει στη θάλασσα γιατί το νερό ήταν λίγο κρύο, δεν έχει ζεστάνει ακόμα καλά. Μόλις βγει, θα θέλει να φάει οπότε μετά θα πρέπει να φύγουμε γιατί τελειώνει το πράγμα, σκέφτηκα. Πάντα σκαρφίζομαι διάφορα για να βρούμε το χρόνο να κάνουμε μια ακόμα βουτιά πριν το φαγητό του. Έτσι για να γυμναστεί!

Αδύνατον όμως! Γι αυτόν δεν έχει κανένα νόημα η δεύτερη βουτιά! Κολύμπησε, άρα ώρα για φαί και μετά επιστροφή!

Άρχισα να τον σπρώχνω στη θάλασσα παίζοντας, άρχισε να σμίγει τα φρύδια και να απλώνει τα χέρια του στο λαιμό μου!

Ωχ! Ίσως δεν πρέπει κι εγώ να επιμένω. Ας το πάρω απόφαση. Έτσι θέλει!

Στην επιστροφή μια κυρία μας έδωσε τη θέση της στο τραμ, ενώ μια άλλη από απέναντι μας χάρισε ένα τσόχινο στολίδι. Ένας άλλος του έδειξε πώς να κρεμιέται από τις χειρολαβές.

Τελικά η αγάπη…είναι κολλητική!

* * * * 

Σάββατο 13

Αν ήταν Παρασκευή και 13 θα έλεγα ότι ήταν η πιο γρουσούζικη μέρα της ζωής μου. Σίγουρα όμως είναι από τις μέρες που δεν αντέχεις.

Βολτάραμε κοντά στο Γκάζι και μόλις έχει χτυπήσει το τηλέφωνο. Κάνω να απαντήσω στην κλήση. Περπατάμε πάντα μαζί και αγκαζέ με το παιδί γιατί του αρέσει η αγκαλιά και η επαφή.

Για λίγο όμως τον άφησα μέχρι να απαντήσω. Δεν πρόλαβα να πω δυο λέξεις και γυρίζω να τον δω. Το παιδί είχε μείνει ακίνητο και έπεφτε ολόρθο προς τα πίσω όπως τα καρτούν. Πρόλαβα να δω το κεφαλάκι του να αναπηδά στον πεζόδρομο. Έμεινε ωχρό και αναίσθητο.

Άρχισα ουρλιάζω και η φίλη μου στο τηλέφωνο ταράχτηκε. Αμέσως κατάλαβα τί είχε συμβεί και απορώ πού βρήκα την ψυχραιμία να ακολουθήσω τις οδηγίες του γιατρού.

Επιληψία. Γαμώτο, είναι η δεύτερη φορά μέσα σε ενάμιση χρόνο. Τον γύρισα στο πλάι και έβαλα την τσάντα μου μαξιλαράκι στο κεφάλι του.

Ήρθε από μέσα του μια απαίσια κραυγή και το πρόσωπό του συσπάστηκε. Όσο δεν με νοιάζει για τον αυτισμό, την επιληψία τη μισώ και τη φοβάμαι.

Μαζεύτηκε κόσμος. Το ασθενοφόρο δεν ήρθε ποτέ. Εποχές covid. Ήρθε ο πατέρας του και πήγαμε στο νοσοκομείο. Απάνθρωπες εποχές covid, να μη μπορείς να συνοδεύσεις το παιδί σου, να μην σου το επιτρέπουν! Μεγαλύτερη αγωγή τώρα αν και είναι τα μόνα φάρμακα που παίρνει. Το φέρω βαρέως. Ήταν ανάγκη;

* * * * 

Κυριακή 14

Λατρεύω τις ρουτίνες μας!

Είμαι πολύ φροντιστική με όποιον έχει ανάγκη! Κι αυτό δεν το γνώριζα πριν τον αυτισμό. Πόση αγάπη μέσα στα μικρά και καθημερινά που φαίνονται ασήμαντα!

Το παιδί όμως δεν είναι πολύ λειτουργικό. Θέλει βοήθεια. Στο μπάνιο στο σκούπισμα, στην τουαλέτα. Σε άλλα είναι γενικά πιο ανεξάρτητο.

Κάθε φορά, πίσω από τις λεπτομέρειες του βίου μας, έρχεται πάντα η ίδια βασανιστική σκέψη. Αν δεν είμαι εγώ εδώ, τι θα κάνεις; Ποιος θα σε νοιαστεί;

Σκουπίζω το γυμνό του κορμάκι και σκέφτομαι. Μετά από μένα πώς; Με ποιόν;

Βουρτσίζει μόνος τα δόντια του αλλά πάντα τα περνάω στο τέλος και γω ένα χέρι! Ποιος άλλος θα’χει την έγνοια μη χαλάσουν τα δοντάκια του και πονάει;

Ποιος άλλος θα έχει την έγνοια του γενικά; Ποιος θα τον αγαπά έτσι όπως έχει μάθει να αγαπιέται;

* * * * 

Δευτέρα 15

Προσπαθώ να καταλάβω τις δεξιότητές του στο τάμπλετ!

Δεν τον ενδιαφέρουν αυτά, αλλά φτιάχνει γρήγορα τα παζλ και ακούει μουσική στο You Tube.

Σήμερα με έκανε τζουκ μποξ!

Δεν μπορούσα να καταλάβω τι έψαχνε. Με το που έβρισκα κάτι με σκούνταγε να προχωρήσω. Ίσως αυτό ήθελε! Να τα αλλάζει συνέχεια! Σηκώθηκα λίγο από τον υπολογιστή και όταν γύρισα είχε πατήσει ό,τι έβρισκε μπροστά του!

Βρήκα δεκάδες ανοιχτές διευθύνσεις σε τράπεζες, διαφημίσεις και οn line καταστήματα. Πανικός!

Τελικά ενθουσιάστηκε με παραδοσιακά ιρλανδέζικα!

Η μέρα κύλησε με βιολιά, ακορντεόν και γκάιντες πολλές γκάιντες με ατέλειωτους αυτοσχεδιασμούς που έμοιαζαν πολύ και με τα δικά του μουρμουρητά. Άρχισε να τα μιμείται και έτσι κύλησε με ένταση και χαρά η μέρα μέχρι τις…πρώτες πρωϊνές ώρες!

Όχι ιρλανδέζικα μετά τις 5 το απόγευμα, έκοψα αμέσως την «συνταγή». Τον ανεβάζουν!

-Έλεος, φτάνει, φώναζε ο πατέρας του.

Το κεφάλι μας κουδούνι, αλλά χαλάλι του!

* * * * 

Τρίτη 16

Στην τηλεόραση παίζουν θέμα σεξουαλικής κακοποίησης και εκμετάλλευσης ατόμου με αναπηρία. Μού’ρχεται να την σπάσω. Φτιάχνω στο νου μου την εικόνα και υποφέρω. Πάντα η ίδια αγωνία. Τι γίνεται με τα παιδιά μας όταν κλείνουν οι πόρτες των σχολείων ή των σπιτιών;

Τι γίνεται με τον σάπιο κόσμο;

Καμιά φορά δικαιολογώ την υστερία ορισμένων γονιών. Κουβαλάμε πολλά μέσα μας. Ως οικογένεια έχουμε πολύ χαλαρές σχέσεις με την πίστη αλλά πάντα θυμάμαι αυτό που μου είπε ένας θεοσεβούμενος παππούς κάποτε, έτσι σαν βοήθεια στις τόσες αγωνίες μου.

-Αφήστε βρε παιδιά να βιδώσει καμιά βίδα και ο θεός….

* * * * 

Τετάρτη 17

-Ααααααα! Πάμε να κάνουμε το κουλουράκι πρώτα, του λέω και κείνος χαζεύει έξω από το παράθυρο.

Είναι φανερό ότι δεν τον ενδιαφέρει καθόλου η γραφή!

Διαβάζω σε διάφορα σάιτ για την ατέλειωτη προσπάθεια και δουλειά των γονιών με τα παιδιά τους μέχρι να μιλήσουν. Και για τις κατακτήσεις τους. Που δεν έχουν ταβάνι.

Μήπως κάνω κάτι λάθος; Μήπως δεν έπρεπε να τον αφήσουμε τόσο χαλαρό; Μήπως στην προσπάθειά μας να τον αποδεχτούμε, τον εγκαταλείψαμε στις αδυναμίες του; Μήπως θα έπρεπε να τον τρέχουμε από το πρωί μέχρι το βράδυ σε λογοθεραπεία; Και γιατί ο λόγος είναι πια τόσο σημαντικός; Αφού επικοινωνεί με τον τρόπο του! Μήπως υπάρχει κάτι που θα μπορούσε να τον βοηθήσει, να τον ξεκλειδώσει και γω δεν το γνωρίζω;

Πέλαγος. Ενοχές; Δε ξέρω. Προσωπικά δεν με ενδιαφέρει καθόλου να τον πιέσω να μιλήσει κι αυτό λογικά το έχω αποδεχτεί.

Κάθε όμως που βλέπω να πέφτει ένα αστέρι, η ευχή είναι πάντα η ίδια. Όσα χρόνια κι αν περάσουν. Έρχεται αυθόρμητα από κάπου βαθιά και πριν από κάθε σκέψη.

-Να μιλήσει.

* * * *

Πέμπτη 18

Σ’ αγαπώ μουστακάκο μου, γενναίε τρυφέρακα…

* * * * 

Παρασκευή 19

Τι ήταν κι αυτό το σημερινό!

Όταν του έλεγα να βγάζει τα παπούτσια του μέσα στο αυτοκίνητο κατά τη διάρκεια των ταξιδιών μας στο χωριό για να νιώθει πιο άνετα, δεν μπορούσα να φανταστώ ότι θα έκανε αυτή την γενίκευση.

Τον παίρνω το μεσημέρι από το σχολικό στη Συγγρού και ανηφορίζουμε προς Κουκάκι. Στο πιο πάνω φανάρι του λέω να προσέξει πού πατάμε και κοιτάζω τα πόδια του. Αμαν! Δεν φορούσε παπούτσια, ήταν μόνο με τις κάλτσες! Παίρνω πανικόβλητη τη συνοδό του σχολικού για να μάθω αν τα έβγαλε στο πούλμαν ή τα άφησε κάπου στο σχολείο.

-Εδώ είναι, αλλά είμαστε ήδη Ν. Σμύρνη…

-Περπάτα κακομοίρη μου, περπάτα τώρα και πρόσεχε πού πατάς, του είπα ενώ δεν είδα κανέναν να προσέχει την ξυπολησιά του…

* * * * 

Σάββατο 20

Σήμερα έγινε οικογενειακή σύσκεψη για τις διακοπές.

Θα πρέπει να κατέβω νωρίτερα με το παιδί γιατί ο πατέρας του παίρνει αργά άδεια φέτος.

Που σημαίνει να κατέβουμε με ταξί, γιατί εγώ δεν οδηγώ και δεν είμαστε για Κτελ. Που σημαίνει να πάρω διπλές και τριπλές βιταμίνες για να οργανώσω ολομόναχη το πρόγραμμα, τις μετακινήσεις, τα μπάνια, τις βόλτες, τα ψώνια και τις εκδρομές λαμβάνοντας υπόψη μου τις αντοχές του παιδιού στην πολυκοσμία, την ατελείωτη και αδιαχείριστη καλοκαιρινή πείνα, τα ξενύχτια και τη βαρεμάρα του στο μικρό χωριό.

Όταν επιστρέφουμε λοιπόν και με ρωτάνε:

-Ξεκουραστήκατεεεε;

Έτσι μου’ρχετε…

* * * *  

Κυριακή 21

Εκτάκτως σήμερα για αναπλήρωση στο μάθημα της θεραπευτικής ιππασίας.

Πόσο αγαπά τον Κάσσιντυ! Πόσο εκτιμώ και γω αυτή τη σχέση του με τα άλογα μέσα στον χρόνο! Ευτυχώς που δεν τον σταμάτησα! Κάποιες θεραπείες θέλουν το χρόνο τους για να αποδώσουν, να εδραιωθούν στην ζωή του παιδιού.

Τον βλέπω σε μια στιγμή να βγάζει το παπούτσι του, έπειτα την κάλτσα και ν’ απλώνει το πόδι σε μία γάτα που λιαζόταν στην καρέκλα. Έτρεξα γρήγορα μήπως την κλωτσήσει αλλά εκείνος με ακροβατική χάρη και περισσή τρυφερότητα άρχισε να χαϊδεύει το κεφαλάκι της με τα δάχτυλα του ποδιού!

Και μετά αναρωτιούνται για την ευφυϊα των αυτιστικών!

Μήπως ήρθε η ώρα για μια γατούλα στο σπίτι;

* * * * 

Δευτέρα 22

Απογευματινή βόλτα στο θησείο. Τρώμε κουλουράκια και τραγουδάμε! Πού και πού σταματάμε στους πλανόδιους μουσικούς. Του δίνω πάντα ένα κέρμα και έχει μάθει να σκύβει και να το ρίχνει στο καπέλο.

Σήμερα ενώ ακούγαμε τη μουσική τον βλέπω να εξαφανίζεται πίσω απ’ ένα δέντρο. Σκέφτηκα μήπως ήθελε τουαλέτα αλλά εκείνη ακριβώς την στιγμή άκουσα μια φωνούλα ίδια με τη δική του ν’ανεβαίνει από τον πεζόδρομο.

Ένας νεαρός αυτιστικός, περνούσε χοροπηδώντας και φωνάζοντας παρέα με τον συνοδό του!

Τώρα, πού τον κατάλαβε, πού τον άκουσε ο δικός μου πριν μπει στο οπτικό μας πεδίο, άγνωστο!

Πώς μυρίζεται τους αυτιστικούς ή άλλα άτομα με νοητικές αναπηρίες και κόβει λάσπη από χιλιόμετρα, δεν μπορώ να καταλάβω! Τους φοβάται, είναι απρόβλεπτοι για κείνον και πάντα κρατά απόσταση. Ενώ τους τυπικούς τους χαιρετά και τους φιλά , επιδιώκει την παρέα τους, νιώθει ασφάλεια…

-Πάμε να χαιρετίσουμε το παιδάκι, του είπα και κείνος με τράβηξε έντονα προς την αντίθετη κατεύθυνση!

Καλά ντε…

* * * * 

Τρίτη 23

Ψάχνουμε νέο πλαίσιο για του χρόνου. Μεγαλώνει και πρέπει να αλλάξει κέντρο ημέρας και δραστηριότητες.

Έχω αρχίσει από το πρωί τα τηλέφωνα. Το τι πόρτες έχω φάει δεν λέγεται. Δεν υπάρχουν θέσεις, δεν υπάρχουν θέσεις, δεν υπάρχουν θέσεις!

Και μετά η κλασσική ερώτηση: Μιλάει; Πώς επικοινωνείτε; Είναι επιθετικός; Δεν θα τα καταφέρει! Δεν επιτρέπουμε συνοδό!

Ποτέ δεν περνάμε την τηλεφωνική αξιολόγηση. Ποτέ δεν θα πάψουμε να φωνάζουμε για περισσότερες δομές με ποιοτικό πρόγραμμα για όλους χωρίς διαχωριστικές γραμμές.

Το μόνο που θέλουμε είναι όμορφες δημιουργικές μέρες και αγάπη.

Είναι τόσο δύσκολο;

* * * * 

Τετάρτη 24

Ανεβαίναμε από τα βραχάκια στου Φιλοπάππου όταν κοντοστάθηκα για να απαντήσω σε ένα επείγον μήνυμα.

-Κάθισε, του είπα και άπλωσα κάτω τα μπουφάν.

Δεν πέρασε ένα λεπτό, σηκώνω τα μάτια μου και το παιδί πουθενά.

Τρελάθηκα, έτρεξα πάνω κάτω, φώναζα, πήγα προς τη θάλασσα, πήγα προς την Πνύκα, σε λίγο άρχισαν κι άλλοι γονείς να ψάχνουν μαζί μου.

-Ψηλό παιδί, αυτιστικό, τους έλεγα, δεν μιλάει…

Η καρδιά μου κόντεψε να σπάσει και όλα γύριζαν γύρω μου.

Τρέχω προς την κατηφορίτσα του Λουμπαρδιάρη και τον βλέπω να κάθεται ατάραχος σε ένα παγκάκι, κοιτώντας προς την αντίθετη κατεύθυνση.

Φτάνω λαχανιασμένη και τον αγκαλιάζω σφιχτά.

Εγώ φταίω τώρα που το σκέφτομαι! Του είπα κάθισε…και ο καημένος πήγε να βρει ένα παγκάκι!

* * * * 

Πέμπτη 24

Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ Σ΄αγαπώ Σ’αγαπώ Σ’αγαπώ

 

Παρασκευή 25

Αχ! παράκληση προς όλους τους συνοδούς αυτιστικών ατόμων, σας βλέπω κάποιες φορές και πονάει η ψυχή μου!

Όταν συνοδεύετε ένα παιδί σε βόλτα ή κάποια δράση, δώστε του λίγη σημασία, μιλήστε του, παίξτε μαζί του, μην είστε χωμένοι/ες στο κινητό. Πλήττει αφόρητα και σεις δεν παίρνετε αυτό που μπορείτε. Ένα φιλάκι στα μαλλιά!

* * * * 

Σάββατο 26

-Να τον φέρεις εδώ, επιμένει η ξαδέρφη μου στο τηλέφωνο που με βλέπει να αγχώνομαι για την αυριανή μέρα,

έχουμε το σκυλάκι, έχουμε την αυλή και έχουμε πολλά παιδικά dvd, του αρέσουν έτσι δεν είναι;

Αδύνατον να εξηγήσεις σε κάποιον που δεν ξέρει τον αυτισμό, ότι δεν είναι τόσο απλό! Δεν θέλω να αγχώσω το παιδί, καλύτερα να χάσω τη δουλειά!

Αδύνατον τελικά και για μένα ν’αρχίσω να τον εμπιστεύομαι περισσότερο.

Μήπως θα’ πρεπε όμως;

* * * * 

Κυριακή 27

Μια ακόμη όμορφη μέρα με τον Βασίλη…

*Το πρόγραμμα επιχορηγείται από το ΥΠΠΟ

  • 266869893_218603533783211_4012748576144861739_n